Het was weer eens zo ver! Op tv was er aandacht voor een ‘verlamde man’ die dankzij een technisch hoogstandje weer kan lopen. Vervolgens stroomde mijn whatsapp/facebook/email vol met de vraag of ik het gezien had en of het lopen met zo’n pak misschien niet ook iets voor mij was?
Wat was er gebeurd? In het NOS Journaal van 4 december 2015 was er aandacht voor Ruben de Sain, een man die tien jaar een dwarslaesie heeft en nu ‘weer kon lopen’ met behulp van een Exoskelet. In sommige media werd melding gemaakt van het feit dat hij de eerste Nederlander is die loopt met een dergelijk robotpak dat verlamde benen weer in loopbeweging brengt.
Zijn crowdfund-pagina: Ruben is de allereerste Nederlander?
Gelderlander: “De eerste verlamde Nederlander die met een robotpak loopt”
Inmiddels is Ruben een crowdfund-actie begonnen om 85.000 euro op te halen zodat hij zijn exoskelet kan aanschaffen. Op zijn pagina meldt hij zelf ook de ‘allereerste’ te zijn. Iets dat door sommige media rechtstreeks werd overgenomen. Het klinkt natuurlijk ook lekker: ‘de allereerste Nederlander die de Mount Everest beklimt’ is stoerder dan de zesde die dat doet. En het klinkt ook meteen nieuwswaardig en urgent.
Zelf weet ik daar alles van, want in 2006 was ik (zover ik weet) de eerste Nederlander die liep in een Lokomat (een soort voorloper van het exoskelet, waarin je ook loopt in een looprobot, maar dan op een lopende band).
En in 2012 had ik, in mijn revalidatiecentrum in Amsterdam, het genoegen om een exoskelet te mogen uitproberen. Onder andere RTL Boulevard deed hier destijds verslag van.
Met een klein beetje Googlen, en anders bellen met revalidatieartsen hadden de media kunnen signaleren dat het nieuwsfeit blijkbaar niet was dat Ruben de eerste Nederlander was die in een exoskelet liep.
Gelukkig ging Wilma de Cort van De Gelderlander alsnog op onderzoek uit, en sprak met Ruben’s revalidatiearts:
“Verlamde zoon van Maurice de Hond liep toch ook al in een robot?”
Het is goed om te weten dat ik in Gelderland nog steeds bekend sta als ‘die verlamde zoon van Maurice de Hond’, maar revalidatiearts Ilse van Nes legt hier goed uit wat het verschil is tussen het pak van Ruben, en het pak waar ik destijds in liep. Want dat pak was een trainingsrobot, en het pak waar Ruben mee loopt is gemaakt om daar zelfstandig thuis mee te lopen. Kortom het nieuwsfeit is dus dat Ruben de eerste Nederlander is die er zelf eentje thuis heeft.
Of toch niet?
Robotvrouw was Ruben voor
Helaas, de Stentor meldt vandaag dat Maaike van der Berg uit Zwolle dit voorjaar al een eigen exoskelet bij dezelfde fabrikant ter beschikking heeft gekregen. Kortom Ruben is niet de eerste Nederlander die er mee loopt, en ook niet de eerste die er eentje mee naar huis heeft. Wellicht waren er ook nog wel eerdere Nederlanders dan Maaike die er een thuis hebben, maar misschien hebben die daar nooit ruchtbaarheid aan gegeven. Wie zou het zeggen?
Het is voor mij, als ‘ervaringsdeskundige’ op dit gebied, fascinerend om te zien hoe slordig er soms over bericht wordt.
Wat is Ruben nu wel?
Hij is de eerste Nederlander die loopt met een eksoskelet, deze mee naar huis neemt en een crowdfundingactie is begonnen om hem te kunnen behouden. Op zich ook geen verkeerde kop boven een krantenartikel: “Verlamde man wil looprobot houden met hulp van crowdfunding”. Precies onder die noemer was Ruben gisteravond te gast bij Pauw en wist op sympathieke wijze uit te leggen wat het exoskelet voor hem betekent en waarom hij dit pak zo graag wil houden. Hij legt ook uit dat er vervolgens kan worden onderzocht waarom het goed voor hem is om lange tijd met een exoskelet te lopen. Dit zou kunnen aantonen dat dit soort pakken ook voor andere patiënten vergoed zouden moeten worden. Inmiddels heeft hij al ruim 55.000 euro binnen, en ik hoop oprecht dat Ruben het complete bedrag binnenhaalt. Als u wilt doneren kan dit hier. Elke kleine bijdrage is meegenomen. Zou mooi zijn als de kranten straks kunnen koppen dat Ruben de eerste Nederlander is die met een succesvolle crowdfunding zijn eigen exoskelet heeft betaald.
Dan nog mijn eigen kop boven dit artikel:
Waarom journalisten secuur moeten zijn wanneer ze schrijven over verlamde mannen die weer lopen?
Bovenstaande feitelijke onjuistheden zijn slordig, maar niet schadelijk. Maar soms is slordig berichten over dwarslaesie ‘genezing’ wel heel vervelend voor patiënten die in een soortgelijke situatie zitten. Zie de volgende twee koppen:
“Verlamde man loopt weer”
Vaak als ergens op de wereld een dwarslaesie-patiënt, hetzij met behulp van een operatie, hetzij door middel van een technologisch hulpmiddel, in staat is om weer enkele stappen te zetten dan wordt door journalisten de betiteling “verlamde man loopt weer” gebruikt.
Letterlijk genomen, klopt deze formulering. Want iemand die eerst niet kon lopen, kan nu, dankzij de nieuwe ontwikkeling, weer (een paar stappen) lopen. Echter, het gebruik van het woord “weer” in plaats van bijvoorbeeld “een paar stappen”; impliceert dat de persoon in kwestie éérst verlamd was, en nu (vrijwel) genezen is. Waarmee de kop het artikel spectaculairder maakt dan feitelijk het geval is. Zoals het artikel van 24 september 2015 in Metro over een man die, als je alleen de kop zou lezen, volgende week weer miraculeus verwacht wordt bij de eerstvolgende training van zijn voormalige voetbalteam. Als je vervolgens de rest van het artikel leest, zie je dat het slechts om een klein aantal gelopen meters gaat. Ook heel mooi, maar toch heel anders dan de gesuggereerde genezing.
Het exoskelet wordt in de media vaak neergezet als alternatief voor de rolstoel. Alsof een verlamde man zo een pak krijgt, direct zijn rolstoel inlevert bij Welzorg en vervolgens alleen nog maar in zijn exoskelet loopt. Ruben de Sain vertelde bij Pauw dat zijn pak maximaal 4 uur meegaat, en hij zegt dat het nog een lange weg is voordat hij zelf in staat om het lopen zo lang vol te houden. Zelfs als de robotpakken in de toekomst verbeteren, dan zal het nog steeds zo zijn dat sommige dingen beter en sneller met een rolstoel kunnen (douchen? het tillen van boodschappen? het afleggen van lange afstanden?). Ik zou dus alle journalisten willen aansporen om een exoskelet nooit een alternatief voor een rolstoel te noemen, maar hoogstens als een zeer welkome aanvulling.
Wat is het gevolg van ongenuanceerde berichtgeving? Dat mensen met een dwarslaesie -net als ik – van vrienden en bekenden deze artikelen allemaal doorgestuurd krijgen. Waarbij de verzenders, en wellicht ook de ontvangers, de verwachting krijgen dat voor hun verlamde dierbaren ook op korte termijn een oplossing mogelijk is om ‘weer te kunnen lopen’. Iets dat helaas maar in zeer beperkte mate mogelijk is.
Secuur berichten over ‘genezing’ van ernstige kwalen geldt uiteraard niet alleen voor berichten over ‘mannen die weer kunnen lopen’ maar ook voor alle potentiële nieuwe medicijnen tegen allerlei nare ziektes. De fabrikanten van producten hebben de neiging om bij de promotie van hun nieuwste ontwikkelingen miraculeus taalgebruik te bezigen. Het is aan journalisten om heel secuur uit te zoeken wat precies de werkelijke (nieuws)waarde van een nieuwe ontwikkeling is, en wat er in de praktijk wèl kan en wat niet. Dat gaat hun nieuwsartikelen misschien iets minder sexy maken, maar wèl meer kloppend.
Nogmaals: als u wilt doneren voor Ruben’s exoskelet, kan dit hier.
21:10 uur, update:
Al in 1981 liep Servaas Kamerling al met een ‘swing-to en fourpoint’ systeem met leer en ijzeren beugels.
Servaas Kamerling in 1981
En in 2005 blijkt dwarslaesiepatiënt Peter Kunnen in Japan ook al een exoskelet te hebben uitgeprobeerd. De berichtgeving is in 10 jaar tijd nauwelijks veranderd.